Son dönemde SMA denilen illet hastalıkla
ilgili pek çok haber yapılır oldu. Özellikle TV’lerin ana haber bültenlerinde,
yazılı basında, TV’lerde yapılan sağlık programlarında SMA illetiyle gün
geçmiyor ki, bir habere rastlamayalım.
Pekiyi,
SMA denilen bu illet hastalık nedir?
SMA
(Spinal Muskuler
Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek
hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Genellikle akraba
evlikleri sonrasında doğan çocuklarda görülen bu hastalığın ne yazık ki, kesin
bir tedavisi yoktur!
SGK’nın
2020 yılı sayımına göre ülkemizde 1300 SMA’lı çocuk var. Şu an için ilaç
tedavisi ile önü alınmaya çalışılan bu illetin ne yazık ki, tedavi ücreti çok
pahalı.
Son
bir yıldan beri SGK bu hastalığı taşıyan çocukların tedavisi ile ilgili önemli
bir adım atarak; hastanelerimizden sağlık kurulu onayı alan hasta bebekler için
ilaç ihtiyaçlarını karşılama kararı aldı.
SGK’nın iki yıla yakın bir süreden beri SMA’lı
bebeklerin yanında olması umut verici bir gelişme ama yetersiz çünkü bu tedavi
içeriğinde tüm Avrupa ülkelerinde kullanılan, hastalığın tedavisinde çok önemli
rol oynayan gen tedavisi (zolgensma) henüz uygulanmıyor. Çünkü bu hastalığın
gen tedavisinin ülkemizde onayı bulunmamakta!
Uygulanabilmesi için belli kriterleri olan bu
gen tedavisi ise öylesine pahalı ki, tedavi için neredeyse 2,1 milyon dolar,
yani neredeyse 35 milyon lirayı aşan bir para gerekli ki, bunu kaç aile
karşılayabilir?
Hele ki, hayat pahalılığının giderek arttığı,
insanlarımızın ekmek, et, yağ, süt vb temel gıdaları için saatlerce kuyrukta
beklediği ülkemizde SMA’lı bebeklerini kurtarmak için mücadele veren anneler,
babalar ne yapacaklarını şaşırmış durumda…
Ben İstanbul’da yaşıyorum. Geçtiğimiz gün
Kadıköy’den Eminönü’ne giden vapura binmek için önce Kadıköy meydanından, sonra
da vapur Eminönü iskelesine yanaştığında Eminönü meydanından geçtim. Her iki
meydanın tam ortasında SMA’lı bebekler için yardım toplayan iki stant vardı!
Bu
stantlardan iki annenin sesi duyuluyor; bu iki acılı anne evlatları için yardım
talep ediyordu. Onlar için yapılacak her bir liralık bağışın dahi çok önemi vardı…
Ülkemizin her yöresinde giderek çoğalan
böylesi stantlardan gelecek bağışlar ne kadar faydalı olabilir? Kaç aile SMA’lı
çocuklarını Avrupa’da tedavi ettirebilir?
İşte tam da bu noktada devletimizin
devreye girmesi, her geçen gün umudu giderek azalan anne ve babalara umut
olması gerekir.
Kaldı ki, milyonlarca Suriyeli sığınmacıya
kucak açan, Afrika’dan Asya’ya, Ortadoğu’dan, Balkanlara, açlıkla boğuşup el
açıp yardım bekleyen milyonlarca insana, din, dil, ırk gözetmeden sadece
insanlık adına yardım elini uzatan,
Ülkemize duble paralı yollar, milyonlarca liralık
garanti geçişli köprüler, milyarlarca lira harcayarak millet bahçeleri
kazandıran,
Sırf ülkemizde dövizin yükselmesini
önlemek adına kur korumalı hesaplar açarak, cebi zengin kimilerine milyarlarca lira
faiz ödeyen,
Müteahhitlerine ödemesi devlet
garantili yap-işlet-devret şartlı ihaleler vererek ülkemize nice eserler
kazandıran devletimizin:
SMA illetiyle ölüm kalım mücadelesi
veren çocuklarımıza daha çok yardım etmesi, onların hayatta kalabilmeleri için mücadele
eden anne ve babalarına daha çok destek vermesi gerekir.
Bu gereklilik TC Anayasasının 56’ncı
maddesi ile garanti altına alınmıştır.
Bu maddeye göre Devlet:
Herkesin
hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama;
insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak,
işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek
elden planlayıp hizmet vermesini düzenlemekle mükelleftir.
